En tant que parent, avoir un enfant coeliaque pose évidemment la question des autres enfants. « Si l’un de mes enfants est coeliaque, est-ce que cela veut dire que leurs frères et soeurs risquent de le devenir également » ? Car la maladie coeliaque peut se développer à tout âge!

Tester toute la famille pour déceler la maladie coeliaque

Avoir un proche coeliaque augmente le risque des autres membres de la famille de développer la maladie. C’est pourquoi quand l’un des membres de votre famille est confirmé coeliaque, il est important que toute la famille fasse la prise de sang de diagnostic (vos autres enfants et vous-mêmes, parents, également).

Là, soit vous découvrirez que d’autres membres de votre famille sont aussi potentiellement coeliaques (ce qui est possible même en ne présentant aucun symptôme), soit la prise de sang sera négative.

Dans le second cas et en l’absence de symptômes (s’il y en a il vaudra mieux faire une biopsie car un faux-négatif à la prise de sans peut ne pas être exclu), les médecins vous diront probablement de bien continuer à donner du gluten à vos autres enfants régulièrement. En effet, cela permettra d’identifier la maladie si elle se développe, de par les symptômes qui appraîtraient ou via une prise de sang annuelle.

Pas si évident si comme moi vous voulez éviter le gluten à la maison pour réduire à zéro les risques de contamination de votre petit(e) coeliaque. Et puis on n’a pas forcément envie de donner du gluten à quelqu’un qui est peut-être en train de développer la maladie coeliaque… En tout cas moi j’y pensais quand j’en donnais à mon autre fille Eline, j’avais peur de « l’empoisonner »… Et bonjour le stress à chaque fois que vous entendez « maman, j’ai mal au ventre »! Il y a tellement de causes possibles aux maux de ventre des enfants, comment faire la part des choses et ne pas tout de suite se dire « ça y est, il/elle est en train de devenir coeliaque » ? Quand s’alerter sans être toutes les semaines chez le gastro-entérologue?

Les médecins ne l’expliquent pas systématiquement, mais il existe un moyen assez simple d’écarter tout doute définitivement quant à la probabilité d’un jour développer la maladie coeliaque.

Mais avant de vous l’expliquer, répondons à la question suivante, en essayant de ne pas tomber dans des explications trop complexes (je ne vous l’ai pas encore dit mais je suis de formation scientifique) :

Est-ce que la maladie coeliaque est héréditaire ?

Non, pas en soi. Cependant, il existe des gènes de prédisposition ayant une valeur prédictive, qui eux sont héréditaires. Il s’agit des gènes HLA (Human Leukocyte Antigen), qui sont des marqueurs cellulaires régissant notamment la compatibilité des organes en cas de transplantation. De façon similaire aux groupes sanguins, il existe plusieurs types de marqueurs HLA.

Le système immunitaire utilise les HLA pour distinguer les cellules du soi de celles du non-soi. En gros, le corps reconnaît les cellules portant les marqueurs HLA qui lui sont propres comme faisant partie de soi (n’étant pas un « envahisseur »). Par contre n’importe quelle cellule ayant un HLA différent, ou ne présentant pas de HLA sera considérée comme un envahisseur potentiel et sera éliminée par les cellules immunitaires.

Quand on parle de compatibilité des organes en cas de greffe, ce sont ces marqueurs HLA qui doivent être identiques chez le donneur d’organes et le receveur pour réduire le risque de rejet: les cellules du donneur ne seront pas considérées comme étant des envahisseurs si elle portent les mêmes marqueurs HLA que les cellules du receveur.

Quel rapport avec la maladie coeliaque me demanderez-vous? Et bien un lien a été établi entre le système HLA et certaines maladies auto-immunes, dont la maladie coeliaque! Ainsi, il a été démontré que les personnes coeliaques sont presque toutes porteuses des types HLA DQ2 (95%) ou DQ8 (5%).

Cela veut dire que quelqu’un n’ayant pas ces types HLA a très peu de risques de développer la maladie coeliaque. Par contre, ce n’est pas parce qu’on est HLA DQ2 ou DQ8 qu’on développera forcément la maladie. On considère que 30% de la population est porteuse de l’HLA DQ2 ou DQ8, dont seulement 4% deviendra coeliaque [ref].

Un typage HLA pour exclure le risque de maladie coeliaque

Pour éventuellement écarter tout doute quant au risque de vos autres enfants « sains » d’un jour développer la maladie coeliaque, vous pouvez demander à votre médecin de leur faire un « typage HLA » par prise de sang pour voir s’ils sont porteurs des HLA DQ2 ou DQ8.

Les marqueurs HLA étant héréditaires, il y a quand-même des chances que cela soit le cas. En effet, si vous avez au moins un enfant coeliaque, cela veut dire qu’il est porteur du DQ2 ou du DQ8, donc que l’un des deux parents l’est aussi et à fortiori a pu aussi donner le gène à d’autres de ses enfants. Mais pas forcément!

Nous avons personnellement testé notre autre fille, Eline et bingo! Elle n’est ni porteuse du HLA DQ2 ni du DQ8! Quel soulagement, cela veut dire qu’on ne devra plus jamais se demander si elle risque de devenir coeliaque, si ses maux de ventres irréguliers sont un symptôme ou pas, nous savons que la cause est ailleurs! Eline ne sera à priori jamais coeliaque!

Seul bémol, le test coûte une centaine d’euros en Belgique et n’est pas remboursé. L’investissement en vaut cependant la peine!

Et si l’un (ou plusieurs) de vos autres enfants est en effet porteur du gène HLA DQ2 ou DQ8, vous savez que vous devez rester vigilant! Dans ce cas, je vous conseillerais de demander une prise de sang annuelle à votre médecin pour vérifier l’absence d’anticorps spécifiques de la maladie coeliaque, ça permettra de vous rassurer.

C’est pour cela qu’il reste important de continuer de donner du gluten régulièrement à vos autres enfants. Si vous ne le faites pas, ils n’auront d’office pas d’anticorps spécifiques à la maladie, et vous ne saurez pas si c’est parce qu’ils ne l’ont pas développée ou s’ils l’ont développée mais qu’en absence de gluten, les anticorps n’ont pas été produits… C’est le même raisonnement que celui à avoir avant que le diagnostic ne soit confirmé: on n’arrête pas le gluten tant qu’on est pas sûr qu’on est coeliaque sous peine de fausser les résultats.

Voilà, j’espère que cet article vous aura éclairé!