Tout comme ses voisins français, les belges oeuvrent activement pour une meilleure information et un meilleur soutien des personnes coeliaques ! La Belgique étant un pays majoritairement bilingue, deux associations y travaillent en parallèle : la « Vlaamse Coeliakievereniging (VCV) pour la partie néerlandophone du pays et la Société Belge de la Coeliaquie (SBC asbl) pour sa partie francophone.

Zoom sur cette dernière dont sa présidente, Valérie Foucart, nous a confié les principales actions et défis.

La SBC asbl en quelques mots

La Société Belge de la Cœliaquie soutient les personnes coeliaques depuis plus de 40 ans ! Elle a en effet été créée en 1977 à l’initiative d’un groupe de médecins spécialistes, de diététiciens, de malades cœliaques adultes et de parents d’enfants cœliaques.

C’est une Association Sans But Lucratif (asbl) financée par les cotisations des adhérents, qui sont à ce jour environ 700.

Actuellement, le Conseil d’Administration de l’association est composé de 7 membres bénévoles, épaulé par 10 délégués régionaux dans toute la Belgique, et par une vingtaine de membres effectifs qui se réunissent en Assemblée Générale une fois par an.

L’association s’appuie également sur un Conseil scientifique, composé de gastro-entérologues, diététiciens, pédopsychiatres, qui intervient en soutien pour apporter son expertise.

La Société Belge de la Cœliaquie a pour objectifs …

D’informer et de soutenir les personnes qui doivent suivre un régime sans gluten et qui se trouvent souvent démunies face aux contraintes liées à un changement brutal de leur régime alimentaire.

Pour ce faire, elle veille à entretenir des liens étroits avec les professionnels médicaux et paramédicaux, les fabricants et distributeurs de produits sans gluten, les professionnels de la restauration et les instances gouvernementales.

Elle propose à ses membres et leurs familles :

• Différents médias de sensibilisation:

• • un magazine : Vivre sans gluten ! diffusé 5 fois par an, dans lequel se retrouvent toute une série d’informations pratiques (informations médicales, recettes, nouveaux produits, bonnes adresses, …),
  • une page et un groupe facebook Vivre sans gluten (regroupant environ 4.000 personnes),
  • un site internet
  • une permanence téléphonique.

• L’organisation de moments de rencontres lors de marchés et d’activités à l’intention des membres de l’association. Deux marchés sont organisés chaque année.
• Des produits alimentaires sans gluten disponibles lors des marchés et via des délégués régionaux, permettant aux membres de se fournir près de chez eux à des prix avantageux.
• La diffusion de documents de sensibilisation et de matériels pédagogiques concernant la problématique coeliaque.
• La création de groupes de réflexion autour des bonnes pratiques sans gluten afin d’améliorer le quotidien des personnes cœliaques.

Les grandes joies de la Société Belge de la Coeliaquie

L’Association s’est beaucoup battue pour que les malades cœliaques belges aient un statut et qu’ils soient reconnus.

En 2006, elle a tout d’abord obtenu pour chaque personne diagnostiquée cœliaque une aide financière mensuelle de 19 € octroyée par l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) via les mutualités belges afin de compenser le surcoût du régime. Depuis 2008, cette aide est de 38 € par mois. Afin de pouvoir en bénéficier, le diagnostic de maladie coeliaque doit être confirmé par une biopsie de l’intestin.

Ce forfait a pu être octroyé grâce à la SBC et à la VCV (l’association néerlandophone du pays), avec qui la Société Belge de la Cœliaquie a des contacts réguliers.

La SBC est également en lien avec les autres associations européennes via l’AOECS (Association Of European Celiac Society).

Du matériel didactique pour soutenir les membres coeliaques et leurs familles

Depuis 2017, le Comité de l’association a renouvelé son matériel didactique.

Deux dépliants ont ainsi vu le jour : La Cœliaquie ou entéropathie au gluten explique de manière claire et simple ce qu’est la maladie coeliaque, ses symptômes, son diagnostic et son traitement.

Cuisiner sans gluten est un petit guide pratique pour la préparation de plats sans gluten afin d’aider les personnes cœliaques, mais aussi les restaurateurs parfois en difficulté avec cette maladie et son régime.

Les 2 dépliants sont distribués et disponibles à tous lors des deux marchés sans gluten annuels, ainsi que lors des activités organisées par la SBC. Ils peuvent aussi être envoyés de manière électronique sur simple demande.

Un concours de cuisine sans gluten pour sensibiliser le milieu hôtelier aux défis de la cuisine sans gluten

En 2018, la SBC a organisé un grand concours de recettes de cuisine sans gluten dans les écoles hôtelières belges afin de sensibiliser la jeune génération et les futurs chefs de cuisine à cette problématique. Ce concours a donné lieu à la réalisation d’un livre de recettes : Sans gluten et tellement bon, composé de plus de 150 recettes et soutenus par 6 chefs belges ! Pour plus d’information et le commander, rendez-vous ici !

Un dossier Ecole pour mieux informer le milieu scolaire sur la problématique coeliaque chez les enfants

Tout récemment, en septembre 2019, un dossier Ecole créé en collaboration avec grandirsansgluten a vu le jour. Il est composé d’une farde contenant 4 documents informant toutes les personnes qui sont partie prenante dans la vie de l’école:

• un petit livre illustré pour l’enfant;
• un document pour les parents de l’enfant malade cœliaque;
• une fiche pour les enseignants et les encadrants,
• une fiche pour les parents dont l’enfant a un camarade cœliaque.

Pour plus d’information et commander le dossier, rendez-vous ici.

Les projets à venir

Pour 2020, en plus du travail quotidien avec les membres, l’association a le projet de réaliser un guide complet et scientifique faisant le point sur la problématique de la vie sans gluten (la maladie cœliaque, l’hypersensibilité, …). Ce document sera disponible lors du marché de printemps.

Les difficultés de l’association

Financée uniquement par ses membres, l’association a un manque de moyens pour pouvoir développer tous les projets qu’elle souhaiterait mettre en œuvre.

L’association fonctionne uniquement sur base bénévole et rencontre un manque de volontaires pour réaliser tous ses projets. Un appel à volontaires est ouvert sur le site web de l’association, qui conviendra aussi bien aux personnes aimant le travail d’équipe (voir ici) ou non (voir là)! A bon entendeur…

Le rêve de l’association serait qu’elle puisse être gérée par au moins une personne engagée et rémunérée, comme c’est le cas dans certains autres pays.

Comment s’affilier à la Société Belge de la coeliaquie?

Pour devenir membre de la SBC, il suffit d’envoyer une demande par email avec vos coordonnées à l’association (détails sur leur site web). L’affiliation vous donnera accès durant 12 mois au magazine « Vivre sans gluten ! » distribué par courrier postal ou électronique (au choix), à l’accès gratuit aux activités, à des achats avantageux auprès des délégués régionaux, ainsi qu’à une communauté chaleureuse!

Marché sans gluten!

Pour conclure, nous voudrions remercier Valérie Foucart, présidente de l’association, pour sa gentillesse et le temps qu’elle a consacré pour que cet article voie le jour!

Nous trouvons impressionnant que l’association, malgré son manque de moyen et de bénévoles, arrive à faire aboutir de si beaux projets, au bénéfice de la communauté coeliaque de Belgique! Bravo et surtout MERCI à tous ceux qui y participent de près ou de loin!

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