Savez-vous que dans beaucoup de pays européens et même au-delà, des associations dédiées à la maladie cœliaque œuvrent pour une meilleure information et un meilleur soutien des personnes cœliaques ?

C’est le cas en France. Lors d’un voyage à Paris, l’Association Française Des Intolérants au Gluten (AFDIAG) nous a gentiment ouverts ses portes. Dans cet article, nous vous faisons un compte-rendu de notre entretien avec Madame Pascale Traineau, Assistante Manager Chargée des relations de Presse et Mademoiselle Tiphaine DHAUSSY, chef de projets, qui m’ont parlé des actions et défis de cette association.

L’AFDIAG en quelques mots :

L’AFDIAG fête cette année ses 30 ans ! Elle a été créée en 1989 et est gérée par des bénévoles cœliaques et des parents d’enfants cœliaques. Elle compte aujourd’hui environ 5 000 familles adhérentes. Elle est composée d’un Conseil d’Administration et d’un Bureau, ainsi que de plus de 40 délégués dans les départements regroupés par secteur.
Elle est épaulée par un Comité Médical comptant 45 membres et « travaille » en étroite collaboration avec le GERMC (Groupe d’Étude et de Recherche sur la Maladie Cœliaque), regroupant les grands spécialistes français de cette pathologie. L’Association est financée par les cotisations des adhérents et les dons et compte 5 salariés !

L’AFDIAG a pour objectifs :

• Informer, aider et défendre les intérêts des intolérants au gluten
• Collaborer avec les professions médicales, les instances gouvernementales, les industriels de l’agroalimentaire, les fabricants et distributeurs de produits diététiques sans gluten, les professionnels de la restauration, etc.
• Soutenir la Recherche sous forme de dons (bourses de recherche sélectionnées par un Comité scientifique indépendant).

Elle propose également à ses membres les services suivants :

• Permanences téléphoniques
• Magazine quadrimestriel « AFDIAG Infos »
• Comptes rendus annuels des colloques médicaux
• Lettre d’information mensuelle
• Publications et mise à jour de livrets : Votre guide pratique pour un quotidien sans gluten, le Recueil de recettes, le Guide de remboursement des produits sans gluten, le Répertoire des produits revêtus du logo épi barré, le Guide des ados, le Guide Système Immunitaire et auto-immunité
• Site Internet, espace membres,  page Facebook AFDIAG – Association Française des Intolérants Au Gluten et Groupe de discussion Facebook fermé (ouvert à tous) très actif .
• Colloques médicaux
• Réunions dans les régions
• Ateliers de cuisine
• Stages d’éducation nutritionnelle pour les enfants, adolescents, adultes et familles
• Formations (Grand-public, Délégués de l’Association, Écoles d’ingénieur en agro-santé, Industriels, Professionnels …)

Une offre complète et variée qui facilite certainement la vie des cœliaques de France !

Des stages nutritionnels pour les enfants cœliaques, une occasion unique de se sentir moins seul !

Les stages nutritionnels organisés chaque année depuis 1996 pour les enfants et ados de 9 à 17 ans ont bien sûr particulièrement suscité notre intérêt !  Un séjour est organisé en été pour les adolescents de 13 à 17 ans, et un séjour découverte pour les adultes, les familles et les jeunes de 9 à 12 ans, pendant les vacances de la Toussaint. Les animateurs bénévoles sont tous cœliaques et d’anciens stagiaires.

Au programme, cours théoriques (comprendre et vivre avec la maladie cœliaque), ateliers de cuisine pour se familiariser avec les produits sans gluten, mais aussi activités ludiques et sportives, échanges, groupes de paroles, soirées festives … Une occasion unique pour les enfants de rencontrer des camarades faisant face aux mêmes problèmes et frustrations qu’eux. Une initiative fantastique, car il faut bien le dire, même si 1% de la population est cœliaque, on se sent souvent seul face à cette maladie, et vivre la différence peut être encore plus difficile pendant l’enfance et surtout l’adolescence !

Bravo donc à tous ces bénévoles sans qui tout cela ne serait pas possible !

La prise en charge des produits sans gluten : l’une des plus belles victoires de l’AFDIAG

Ce n’est un secret pour personne, les produits sans gluten sont de 2 à 3 fois plus chers que leurs équivalents avec gluten ! Une différence qui peut vite devenir lourde à gérer pour les familles. C’est pourquoi, tout comme leur équivalent belge, l’AFDIAG s’est battue pour pouvoir obtenir un remboursement des produits sans gluten par la sécurité sociale. Un combat qui a été gagné dès 1996. En effet, depuis lors, les personnes cœliaques de plus de 10 ans dont le diagnostic a été confirmé par biopsie peuvent être remboursées à concurrence de 45,73€/mois. Les enfants de moins de 10 ans peuvent obtenir une compensation de 33,54€ par mois ; chez eux la biopsie intestinale n’est pas obligatoire pour poser le diagnostic : une prise de sang démontrant un taux d’anticorps spécifiques à plus de 10 fois la norme et un test génétique HLA positif suffisent. Les procédures administratives de remboursement sont par contre assez lourdes : il faut obtenir une prescription médicale tous les 6 mois et faire la demande de remboursement 1 fois par mois, en fournissant les étiquettes des produits achetés.

Il est aussi intéressant de noter que certaines mutuelles françaises complètent le remboursement de la sécurité sociale à 100% ! Il est donc important de bien se renseigner auprès de sa mutuelle une fois le diagnostic posé.

Après nous être intéressés à la plus belle victoire de l’AFDIAG, nous nous sommes penchés sur ses plus gros challenges actuels.

La restauration en France reste une difficulté pour les personnes cœliaques

La gastronomie française a un succès international. Le repas gastronomique des français figure d’ailleurs depuis 2010 sur la Liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité de l’UNESCO ! « Les gastronomes français possèdent une connaissance approfondie de la tradition et en préservent la mémoire, veillent à la pratique vivante des rites et contribuent ainsi à leur transmission orale et/ou écrite, aux jeunes générations en particulier. » mentionne le site de l’UNESCO.

Tenir compte des allergies et intolérances alimentaires signifie modifier certaines recettes, altérant donc la tradition et les rites. Peut-être est-ce l’une des raisons qui fait que trouver des établissements offrant une restauration sans gluten bien éclairée reste difficile en France, en comparaison avec d’autres pays tels l’Angleterre, l’Italie ou l’Espagne. La maladie cœliaque est quoi qu’il en soit méconnue des restaurateurs français et la mode du sans gluten se tassant, l’offre ne va pas en s’élargissant, nous confient nos hôtes. Si l’on trouve facilement des restaurants ou boulangeries 100% sans gluten dans les grandes villes telle Paris (voir à ce sujet les comptes Instagram et Facebook de grandirsansgluten où vous trouverez un retour d’expérience d’établissements que nous avons testés :-)), la situation est plus compliquée dans les plus petites villes et villages. C’est l’un des défis actuels que l’AFDIAG s’est lancé : sensibiliser les restaurateurs à la maladie cœliaque par la formation et leur proposer un label certificatif, après vérification sur place des bonnes pratiques assurant une restauration sûre pour les personnes cœliaques. Nous leur souhaitons le meilleur pour ce nouveau défi, qui sera également un plus énorme pour les malades cœliaques friands de cuisine française !

Le logo épi barré, une garantie de qualité des produits sans gluten

En 2018, l’AFDIAG a créé une filiale AFDIAG SASU qui gère le logo « épi barré ». L’AFDIAG SASU délivre aux producteurs français de produits sans gluten le contrat de licence leur permettant d’apposer le logo « épi barré », logo officiel de l’AOECS (Association of European Celiac Society).

Sous contrat, les sociétés s’engagent à :

• Respecter une teneur maximale fixée à 20 mg/kg de gluten résiduel dans chaque produit,
• Faire réaliser par des laboratoires indépendants l’analyse du gluten résiduel dans le produit fini
• Réaliser un audit au standard AOECS sur les lieux de fabrication des produits sans gluten
• Soumettre les résultats des analyses et de l’audit au contrôle de l’AFDIAG SASU au minimum une fois par an

Comme l’autorise la réglementation européenne, certains produits logotés peuvent contenir de l’amidon de blé, à condition que le seuil de gluten résiduel sur le produit fini soit < 20 mg/kg.

L’Association édite annuellement un répertoire listant les produits portant le logo, commercialisés par les fabricants signataires du contrat d’utilisation du logo et publie tous les deux mois une newsletter reprenant les nouveaux produits commercialisés sous licence.

En marge du 18ème symposium international sur la maladie cœliaque

Notez le Samedi 7 septembre 2019 dans vos agendas! Le Comité organisateur et l’AFDIAG proposeront, en marge du 18è symposium international sur la maladie coeliaque un après-midi informative réservée au grand public à l’Hôtel Marriott à PARIS!

Pour la première fois, l’AFDIAG organise en collaboration avec le laboratoire AAZ, une opération de dépistage de la maladie cœliaque grâce l’Autotest GLUTEN®multiplex. Test offert aux personnes qui le souhaitent.

Interventions à l’agenda des cette après-midi :

• 14h00-14h30  Intolérance, hypersensibilité et allergie au gluten. Comment faire le diagnostic et distinguer le vrai du faux ? Pr. Christophe Cellier, Gastro-entérologue, hépatologue
• 14h30-15h00  Emotions, croyances, comportements dans la gestion de la maladie cœliaque. Karine Weber, Psychologue
• 15h00-15h30  Blé, santé et sélection. Catherine Grand-Ravel, Ingénieure de recherche
• 15h30-16h00  Questions/réponses
• 14h30-17h00  Dépistage par autotest GLUTEN®multiplex

Des ateliers seront également proposés de 15h à 17h30, lors desquels vous aurez l’occasion de vous informer en compagnie de spécialistes à travers des démonstrations et des jeux :

• La cuisine sans gluten, trucs et astuces
• Le gluten : extraction, explications et reconnaissance des graines sans gluten
• Quizz : de la culture à l’assiette

L’AFDIAG, vous l’aurez compris, est une association professionnelle très active, comptant de nombreux bénévoles permettant d’offrir tous ces services aux personnes cœliaques de France mais aussi d’ailleurs ! En tant que résident français vous pourrez vous affilier à l’association et ainsi bénéficier de ses services pour la somme de 38€ par an. Il est aussi possible d’y adhérer en tant que non résident de France métropolitaine pour la somme de 50€ par an.

Plus d’information est disponible sur leur site internet afdiag.fr.

Nous tenons à remercier encore une fois Mesdames Traineau et Dhaussy, de nous avoir accueillis si gentiment dans leurs bureaux et pour le bel échange que nous avons eu ! Il est important de pouvoir échanger des idées pour améliorer la situation des personnes cœliaques globalement ! Personnellement l’organisation des stages nutritionnels pour les jeunes est l’activité qui nous a le plus marqué parmi toutes les actions proposées par l’AFDIAG ! Il n’existe en effet à notre connaissance pas de stage similaire en Belgique à ce jour, ce serait magnifique si nous pouvions nous en inspirer ! Vous ne trouvez pas ?

Si vous ne l’avez pas encore fait, n’oubliez pas d’aller visiter nos comptes Facebook et Instagram, pour ne rien rater de nos découvertes et astuces de notre quotidien sans gluten!